Lista de desejos: bebê com deficiência visual precisa de brinquedos, ferramentas para ajudá-lo a crescer

O Enquirer e o United Way of Greater Cincinnati uniram forças pelo 36º ano para ajudar as famílias necessitadas com o programa Wish List. Esta é a primeira de oito histórias que aparecerão este mês.

Xyaire Mackey, cujo primeiro aniversário foi em novembro, pontua seus dias com risadas, sorrisos e gargalhadas. Com a ajuda de seus pais, ele gosta de ficar de pé e pular ou balançar para frente e para trás. Ele gosta de ouvir seu pai cantar para ele.

"Um bebê feliz", disse sua mãe, Iyanna Mackey, 22.

Mas o temperamento bem-humorado de Xyaire esconde os desafios que ele enfrenta.

Quando Xyaire tinha alguns meses, Iyanna ficou preocupada porque seu filho não estava focando em rostos ou objetos. Um oftalmologista o examinou, pediu uma tomografia cerebral e fez um diagnóstico desanimador: Xyaire tem nervos ópticos subdesenvolvidos, para os quais não há tratamento médico ou cirúrgico.

Ele também foi diagnosticado com condições relacionadas que causam movimentos anormais dos olhos e desalinhamento dos olhos.

"Sabemos que ele só vê a luz. Essa é a única coisa a que ele reage", disse seu pai, Rickiem Dennis, 26. "Não saberemos com que clareza ele vê a luz e as sombras até que seja capaz de nos dizer."

A varredura também revelou a presença de dois cistos aracnóides, que são sacos cheios de líquido no cérebro. Em 19 de setembro, Xyaire foi submetido a uma cirurgia para drenar o maior dos cistos. Não está claro se a cirurgia será necessária para o cisto menor.

Xyaire tem outros problemas de saúde, incluindo insuficiência adrenal e desequilíbrio de sódio. Ele toma sete remédios por dia.

A família foi encaminhada para a Associação sem fins lucrativos de Cincinnati para Cegos e Deficientes Visuais, que nomeou Xyaire para a Lista de Desejos. Sheila Boggs, uma das especialistas em visão de intervenção precoce da agência, está trabalhando com Xyaire e seus pais.

"Para bebês com deficiência visual, o mundo deles é aqui", disse ela, segurando as mãos a alguns centímetros do rosto. "Ele pode e quer se mover e colocar as mãos para explorar. Ele não pode ver, então está fazendo isso acreditando que mamãe e papai estão proporcionando coisas divertidas para ele e um ambiente seguro para ele."

Para ajudar Xyaire a explorar, aprender, interagir com seu ambiente e se desenvolver ao máximo, a associação recomenda itens que incluem uma cadeira alta para apoiar a cabeça e o corpo; um sistema de assento adaptável que fornece suporte em uma variedade de posições sentadas; um carrinho de bebê; tapetes de espuma para jogo seguro; um kit de terapia de intervenção precoce; e uma variedade de brinquedos adaptados. Os brinquedos encorajarão Xyaire a usar seus outros sentidos e ajudarão no desenvolvimento de suas habilidades motoras grossas e finas.

Os pais de Xyaire não podem pagar esses itens. O pai de Xyaire trabalha como concierge na sede da Kroger. Sua mãe não trabalhou recentemente devido a problemas no quadril e nas costas e deve dar à luz seu segundo filho este mês.

Enquanto pondera sobre o futuro do filho, a mãe de Xyaire disse: "Só espero que ele tenha a melhor vida possível".

Seu pai continua otimista, esperando que seu filho leve uma vida plena, como fazem muitas pessoas com deficiência.

"Não penso muito no negativo, especialmente por causa do quão positivo Xyaire é. Eu apenas acredito nele. Sei que ele vai superar isso."

desejo de Xyaire: Itens que ajudarão uma criança com deficiência visual a se desenvolver ao máximo, incluindo uma cadeira alta, sistema de assento adaptável, carrinho de bebê, colchonetes, kit de terapia e brinquedos adaptados.

Custo estimado:$ 4.711,47

As doações podem ser feitas online em www.uwgc.org/wishlist. Você também pode enviar doações para: United Way of Greater Cincinnati, Attn: Wish List Pledge Processing, PO Box 632840, Cincinnati, OH 45263-2840. Inclua "Lista de desejos" na linha de memorando em cheques.

John Johnston é redator de conteúdo da United Way e ex-repórter do Enquirer.