Departamento de engenharia adapta passeio

22 de maio de 2023 por Brylie Leach Deixe um comentário

Quando Miller Thweatt, um menino de seis anos com Síndrome de Leigh, é levado para a sala do West Texas Rehabilitation Center, seus olhos se arregalam, assim como seus sorrisos. Um carro adaptado olha para ele. Como bravura e força exalam dele, as pessoas ao seu redor são inspiradas e gratas por fazerem parte de sua vida.

A síndrome de Leigh é caracterizada por ataques às mitocôndrias do cérebro (células que produzem energia), causando perda progressiva das habilidades mentais e de movimento. É um distúrbio neurológico grave e extremamente raro, que geralmente se manifesta no primeiro ano de vida e não tem cura. Miller foi diagnosticado há cinco anos, em 28 de fevereiro, que é o Dia das Doenças Raras.

Jacque Thweatt, mãe de Miller, disse que ele continuou a alcançar marcos que muitos disseram que ele não alcançaria.

“Quando ele foi diagnosticado aos quinze meses em fevereiro de 2018, fomos informados de que ele pode não ver dois anos e provavelmente não ver três anos”, disse Thweatt. "Ele está prestes a se formar no jardim de infância e fez muitos amigos. Ele adora estar ao ar livre. Ele ama o Mickey Mouse. E ensina a todos ao seu redor a aproveitar ao máximo cada dia com sua persistência e alegria."

Desde o nascimento, Miller foi atrasado e rotineiramente não conseguiu atingir seus marcos de desenvolvimento, sua família e pediatras começaram a se preocupar. Os médicos o enviaram a um neurologista em Dallas. Ele finalmente foi diagnosticado depois de experimentar um tipo raro de convulsão e exames de sangue foram feitos.

"Fizemos um exame de sangue em Miller, Josh e em mim para realizar um teste genético e descobrimos que sou um portador genético da mutação no gene ATP6", disse Thweatt. "Miller é 97% afetado por esta mutação."

Os pais de Miller disseram que nunca deixaram sua síndrome afastá-lo das experiências de vida. Eles se conectaram com outros pais e filhos lutando na mesma batalha e tornaram sua casa mais acessível para Miller. Miller não é verbal, mas é capaz de se comunicar por meio de um dispositivo de comunicação aumentativa ou alternativa (AAC), chamado Talk To Me Technologies EyeSpeak.

“Ele é capaz de olhar para a tela, semelhante a um iPad, e a tecnologia rastreia o movimento de seus olhos e faz seleções com base em seus movimentos”, disse Thweatt. "Ele então verbaliza suas escolhas para comunicar seus desejos ou necessidades."

Lory Chrane, instrutora de ciências e distúrbios da comunicação e diretora do programa de graduação, conheceu Miller quando sua filha, Sydney Chrane Wilde ('19), que agora é uma estudante de terapia ocupacional do segundo ano na Universidade do Texas-El Paso, estava concluindo sua observação clínica no West Texas Rehab Center como aluno pré-OT na ACU.

Ela ouviu a mãe de Miller dizendo que gostaria de um carro adaptado para ele. Chrane rapidamente montou uma equipe e um carro Lightning McQueen foi feito. Recentemente, sua mãe procurou Chrane para ver se ela poderia colaborar com uma equipe que adaptaria uma maior para ele.

"Miller é todo sorrisos", disse Chrane. "Ele é uma alegria e uma luz para todos que o conhecem e é o trabalhador mais esforçado. Estamos muito gratos por poder servir a ele e sua família dessa maneira."

Depois de aprender sobre Miller, Chrane procurou Monique Marquardt, professora associada de prática no Departamento de Engenharia e Física. Ela apresentou a ideia de modificar um carrinho de passeio para Miller para a classe ENGR 390: Junior Clinic que permitiria que ele se movesse de uma maneira mais agradável e brincasse com os outros.

Estudantes de engenharia da ACU estão atrás de Miller em seu carro novo. (Foto cortesia de @MulligansforMiller no Instagram)

Katelyn Graham, graduada em engenharia mecânica júnior de Roswell, Novo México, disse que os preparativos começaram em janeiro.

"Ao longo do processo da aula, fizemos muita preparação", disse Graham. "Isto incluiu um período de apresentação de soluções possíveis, combinando nossas melhores ideias em um projeto, solidificando nosso design, fazendo designs específicos e listas de materiais e, finalmente, construindo. Durante a construção, houve algumas reformulações e alguns ajustes, mas o carro agora está quase terminou e está ótimo."