Mãe de Midland inicia GoFundMe para comprar bicicleta para filho com Síndrome de Angelman

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Weston Mejia, 4, morador de Midland, joga em sua sala de estar em 23 de março de 2023 em Midland. Mejia tem uma doença genética chamada Síndrome de Angelman, que afeta sua fala e equilíbrio.

Os residentes de Midland, Weston Mejia, 4, e sua mãe, Felicia Warner, jogam em 23 de março de 2023 em Midland.

Da esquerda para a direita: Kristin Emeott, seus netos Warner e Weston Mejia e sua mãe Felicia Warner posam na sala de Warner em 23 de março de 2023 em Midland.

O residente de Midland, Warner Mejia (à esquerda), 6, brinca com seu irmão, Weston, em 23 de março de 2023 em Midland.

A mobília está escondida no canto da casa de Felicia Warner em 23 de março de 2023 em Midland. Seu filho, Weston Mejia, tem a Síndrome de Angelman, que o torna forte e propenso a derrubar móveis.

Os residentes de Midland, Weston Mejia, 4, e sua mãe, Felicia Warner, jogam em 23 de março de 2023 em Midland.

Os residentes de Midland, Weston Mejia, 4, e sua mãe, Felicia Warner, jogam em 23 de março de 2023 em Midland.

Weston Mejia, 4, morador de Midland, joga em sua sala de estar em 23 de março de 2023 em Midland.

Cerca de dois anos atrás, Felicia Warner, moradora de Midland, recebeu um vídeo do YouTube de um amigo que mostrava uma criança com Síndrome de Angelman, um distúrbio genético raro. A amiga enviou este vídeo porque a lembrou do filho de Warner.

Quando a criança no vídeo começou a rir, Warner começou a chorar. Ela finalmente descobriu que condição seu filho tinha.

"(O vídeo) era exatamente como meu filho. Eu nunca tinha visto ninguém como meu filho em minha vida", disse Warner. "No momento em que vi a garotinha, soube que ele tinha a síndrome de Angelman."

Após cerca de um ano de testes rigorosos, seu filho de 4 anos, Weston Mejia, foi diagnosticado com Angelman em julho de 2021.

Essa síndrome prejudica a fala e o equilíbrio de Weston, dificultando sua caminhada independente. Sua mãe está arrecadando fundos para um triciclo especializado de $ 5.000 para dar a ele alegria e a capacidade de passear com as outras crianças da vizinhança neste verão.

A Síndrome de Angelman vem em diversas variações, mas a versão de Weston é uma mutação de um único gene que o torna atrasado no desenvolvimento, disse Warner. Isso limita sua fala, habilidades motoras finas e equilíbrio. Essa síndrome é rara, afetando 1 em 20.000 pessoas. Para referência, 1 em cada 700 bebês nascem com Síndrome de Down, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA. Warner disse que a Síndrome de Angelman vem com as crianças no nascimento, embora o diagnóstico geralmente apareça mais tarde na vida, uma vez que é comumente confundido com autismo e paralisia cerebral.

"(Warner) tem um diagnóstico de autismo, mas minha mãe me disse que não era apenas autismo", disse Warner. "Havia tantos outros sintomas que não eram como autismo. Eu sabia que era algo mais. Continuei pressionando por mais e mais e mais (testes)."

A vida diária de Weston é fortemente afetada pela Síndrome de Angel. Por exemplo, Warner disse que não pode usar palavras para falar, já que a maioria das pessoas com Síndrome de Angelman nunca desenvolveu o uso de palavras. Eventualmente, ela terá que dar a Weston um dispositivo AAC para ajudá-lo a se comunicar, que possui botões para transmitir mensagens como "estou com fome" ou "estou cansado".

Isso não quer dizer que Weston não possa se comunicar. Warner disse que quando está com fome, ele rasteja até sua cadeira de atividades onde come, sobe e se apoia nela para sinalizar que quer comida. Quando ele quer assistir TV, ele encontra o controle remoto, mastiga a tampa e começa a apertar os botões.

Andar e se equilibrar são desafios enfrentados por Weston. A Síndrome de Angelman endurece os músculos das pernas. Ele precisa ter o apoio de uma parede, um treinador de marcha ou a mão de alguém para andar. Caso contrário, ele rasteja.

Entrando no apartamento de Warner, as pessoas podem notar sua mesa de jantar e cadeiras enfiadas em um canto, com as cadeiras nas costas. Móveis de sala de estar, como suportes de TV, também estão presos às paredes.

Isso ocorre porque Weston é forte - forte o suficiente para quebrar fechaduras de gavetas de crianças e ele só ficará mais forte com a idade, disse Warner. Ele tende a virar os móveis pela casa enquanto anda pelo apartamento. Os porta-retratos e outras decorações de parede precisam ser pendurados no alto para evitar que ele também os puxe para baixo.